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首頁活動講座記者會資訊保衛脊椎不沾黏人生精彩不僵就 僵直性脊椎炎關懷協會首創線上直播病友會

保衛脊椎不沾黏人生精彩不僵就 僵直性脊椎炎關懷協會首創線上直播病友會

活動時間 : 2019年2月11日
活動地點 : 直播平台:社團法人中華民國僵直性脊椎炎關懷協會粉絲專頁
「AS」戰隊集合囉!近年來,全球掀起一股電競熱潮,中華民國僵直性脊椎炎關懷協會順應此潮流,首創電競風格跨領域結合疾病衛教、針對僵直性脊椎炎(Ankylosing Spondylitis,簡稱AS)年輕患者成立的「AS戰隊」,希望以時下熱門的電競戰隊概念引發關注。中華民國僵直性脊椎炎關懷協會林孚爾理事長解釋,每位患者與風濕免疫科醫師都是戰隊的一員,希望透過組隊形式凝聚向心力,讓大家齊心對抗疾病,再透過不定期的線上直播病友會,彼此分享交流,達到推廣僵直性脊椎炎衛教,呼籲潛在患者及早就醫治療。

林孚爾理事長進一步表示,根據協會去年針對僵直性脊椎炎患者進行的問卷調查顯示,近四成五的患者從發病到確診歷經超過100個月(約8年),足見疾病認知度之低。有鑑於此,協會希望能過透過年輕族群熟悉的網路直播進行衛教活動,增加參與度,進而提升正確認知。「AS ONLINE 線上直播病友會」第一場於2月11日晚上7點隆重登場,戰隊出席成員為:大林慈濟醫院過敏免疫風濕科主任黃光永醫師、中心綜合醫院免疫風濕科周昌德教授及名人患者李易。希望將病友會改造成活潑生動的直播節目,有專業醫師衛教說明外,李易更首度以名人病友的身分出席分享。

中心綜合醫院免疫風濕科周昌德教授表示,僵直性脊椎炎好發於20~40歲男性,在台灣約有20幾萬人罹患此病,僵直性脊椎炎為自體免疫系統疾病,主要症狀為晨間僵硬及發炎性下背痛,通常會持續3-4個月,但相關症狀皆十分常見,導致許多人誤以為是運動傷害、姿勢不良、過度疲勞等原因,造成疾病確診時間普遍較長。但持續忽略發炎可能將導致脊椎沾黏變形,僵直不能正常轉動、彎曲等,最後無法行走,嚴重影響日常生活。因此,若有症狀時建議及早就醫治療,並遵從醫囑,不可擅自停藥,就算疼痛症狀減緩,發炎症狀可能還是存在。周昌德教授說明,僵直性脊椎炎治療方式可以分為三種:復健運動治療、口服藥物治療及生物製劑治療。目前在臨床上,醫師會根據每位患者疾病的嚴重程度,給予生物製劑治療的建議,周昌德教授也提醒患者,應積極與主治醫師討論最適合自己的治療方式,千萬不要輕忽脊椎沾黏帶來的影響。

大林慈濟醫院過敏免疫風濕科主任黃光永醫師表示,以往舉辦病友會時年輕患者們參與度其實不高,此次特別配合現代年輕人觀看直播的趨勢,舉辦AS ONLINE線上直播病友會,以新型態與患者線上交流,希望除了吸引患者觀看外,能進一步引導潛在患者就醫檢查。黃光永醫師補充,此次病友會將打造為30分鐘節目形式:以模擬患者感同身受的生活對話開場,吸引患者關注;有如綜藝節目的片頭及來賓介紹動畫,增加吸睛度;透過一般大眾熟識的名人及醫師對談提升觀看意願,並於過程中吸收相關衛教訊息;以電競遊戲為主題,置入數位互動遊戲「CASplay保背診聊室」及「私僵偵探出任務」遊戲簡介影片,吸引患者進行互動,最後搭配即時QA,由專業醫師協助解答疾病相關疑問。

僵湖在走  沾黏不要有!脊椎沾黏嚴重恐導致終生不便
知名藝人李易,近年以顧家好爸爸形象聞名,他同時也是僵直性脊椎炎的知名患者,AS ONLINE線上直播病友會此次特別邀請李易分享患病點滴。李易表示,回想起來,國中開始就有下背痛症狀出現,導致當時升旗不能站太久、不能搬太重的課桌椅,甚至晚自習時去圖書館坐太久都會不舒服等,但因為他從小便是個運動健將,非常好動,一路參加過籃球隊、柔道隊,以為是運動傷害便沒有特別注意。直到五專畢業準備當兵時,表哥因為僵直性脊椎炎被驗退,才驚覺自己也可能是患者!確診前針對下背痛嘗試過許多方法,包含針灸、拔罐等療程,但遲遲未見好轉,一度讓李易非常沮喪,擔心下背痛問題會影響日後工作,好在,在疾病惡化到脊椎沾黏前確診,尚未造成不可挽回的病變。

李易進一步補充,他一旦發病便會痛到動彈不得,整天行程都有可能被耽擱,讓他困擾不已,因此確診後謹遵醫囑治療,不敢輕忽,為了維持生活品質,平日也會經常伸展做運動。尤其現在有了兩個寶貝,每天都想抱抱他們、陪他們遊戲,更是積極照護疾病,希望能夠陪伴老婆與兩個小孩度過每個人生重要的階段,不要太快成為他們的負擔,也好險,因為積極治療的關係,有了一對寶後,至今都沒有發病過。李易最後也表示,患者們就算罹病也千萬不要過度擔心,只要配合醫囑,並在日常生活中隨時提醒自己抬頭挺胸、多做伸展運動,再避免熬夜,也可以跟他一樣擁有與一般人一樣平凡卻幸福的人生!